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» Acromatopsia - [Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i link utili.




» Adrenoleucodistrofia - Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.




» Aidweb.org - Offre servizi e informazioni sulle malattie rare.




» Associazione Sindrome di Alessandro - Offre informazioni sulla Sindrome di Costello e presenta una testimonianza.




» Bird Foundation: sostegno per le malattie rare - Fornisce la possibilità di richiedere aiuto, compilando una scheda, sulle malattie rare.




» Centro delle malattie rare - Mette a disposizione il registro e l'elenco delle malattie rare, fornisce informazioni sui farmaci orfani, sulla normativa e sui metodi utilizzati per codificare le sindromi. Glossario e motore interno di ricerca.




» Conoscere la sclerodermia - Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email.




» Daniele Fiorenza Home Page - Racconta la propria storia e offre informazioni sulla sindrome di Keppen-Lubinsky da cui è affetto. E' possibile inviare contributi informativi sulla malattia.




» Eurordis - L'organizzazione europea per le malattie rare presenta la propria missione, un riassunto delle attività, pubblicazioni e notizie.




» Febbre mediterranea familiare e malattie rare - Portale che offre notizie sulle patologie poco conosciute con elenco delle stesse, collegamenti a siti specifici, sezioni dedicate alla FMF. Forum, chat, laboratori italiani, associazioni. Email e link.




» FMF - Fornisce informazioni, raccolte da un malato, sulla febbre mediterranea familiare e sulle altre malattie, sui laboratori, le associazioni ed i centri di cura e di ricerca. Descrive i sintomi, la terapia e gli esami di laboratorio per la diagnosi. Glossario, Forum, chat e links utili.




» Lesch-Nyhan.eu - Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.




» Malattie Rare - Sarcoidosi - Offre informazioni sulla malattia e ne descrive cause e terapie.




» Malattie rare infantili - Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati.




» Pku.altervista.org - Raccoglie informazioni sulla fenilchetonuria (PKU): notizie, filmati, documenti, centri regionali, forum.




» Pollicino - Offre un database d'informazioni sulle malattie rare, elenca i centri di cura e le leggi regionali.




» Sindrome di Noonan - Presenta le origini, i sintomi, la diagnostica e la terapia per questa sindrome. La storia di alcuni pazienti.




» Sindrome di Williams - Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.




» Tromboastenia di Glanzmann - Due madri di bambine affette da questa patologia offrono la loro testimonianza, illustrano l'emostasi e le malattie autosomiche.

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